いろいろ聞きたい
キク本さん

頼りになる
ヨリ田さん

©とどろき ちづこ

キク本さんのお子さんは最近、治療の難しい
病気にかかっていることがわかりました。
病院から、「小児慢性特定疾病
(しょうにまんせいとくていしっぺい)」の
医療費助成制度の利用を勧められたのですが、
どういうものかよくわかりません。そこで、
すでにこの制度を利用しているヨリ田さんから、
いろいろ教えてもらうことにしました。

ヨリ田さん、これって、一体、どういう制度なの?

慢性疾患を持つ子どもがいる家庭を支えるための制度だよ。

慢性疾患? 
うちの子みたいな…

そうだね、症状が長く続いたり、
治療に時間がかかったりする病気のことだね。
こうした家庭では病院代や薬代が高額になりがちだけど、この制度はその負担を軽くしてくれるんだ。

小児慢性特定疾病の医療費助成制度

小児の慢性疾病のうち、国が定めた疾患を持つお子さんの医療費(の自己負担分)の一部を補助(公費負担)する制度。
利用者は家庭の収入の状況に応じ減額された医療費(の自己負担分)を医療機関の窓口で納めます。

なるほど、
これはよさそうだね。
うちもその制度が利用できるのかな?

気になるよね。次のような場合に対象となるよ。

18歳未満で、小児慢性特定疾病の方

ただし、18歳になる前からすでに制度を利用している方は、20歳未満まで延長が可能です。

うちの子は5歳。
病気は小児慢性特定疾病の1つだって聞いたよ。
ってことは、当てはまるね。

そういうわけでもないんだ。
小児慢性特定疾病であっても、制度の対象になるかどうかは病気ごとに異なるよ。
状態や治療状況など定められた基準を満たしている場合に対象となるんだ。
詳しくはここで確認するといいよ。
主治医に相談してみるのもgood!

了解。
ところで、実際に利用することになったら、まず何をすればいいのかな。

利用するには、病院の窓口で「医療受給者証」の提示が必要だよ。まずはそれを、住んでいるところの自治体窓口に申請することから始めよう。
申請手続きの流れは以下のとおり。

自治体窓口または主治医に申請について相談する

お住まいの自治体の担当窓口や主治医の先生に、小児慢性特定疾病の申請について相談して下さい。必要となる書類や手続きの方法を教えてくれます。
また、申請の際に必要となる専用の医師診断書(医療意見書)を医師に書いてもらいましょう。なお、医療意見書を記載する医師は、小児慢性特定疾病指定医の資格を持っている必要があります。

必要書類を自治体窓口へ提出する

お住まいの自治体の担当窓口に必要書類(申請書、住民税課税証明書、医師記入済みの医療意見書、健康保健証の写し、など)を提出します。

「医療受給者証」の交付を受ける

申請を通過すると、「小児慢性特定疾病医療受給者証」等が交付されます。

ところで、お金の負担が軽くなるってことだけど…
お金がもらえるんだっけ?

えっとね、お金がもらえるのではなくて、支払うお金が少なくなるんだよ。具体的には…

窓口での自己負担額が3割負担から2割負担となります。
さらに1か月の自己負担上限額が設けられますので、上限額に達した場合、支払いは無くなります。

つまり、窓口で支払う金額が小さくなるんだ。
それだけじゃなく、月々の医療費がある一定の金額に達したら、それ以上は支払わずに済むってわけ。

対象となるのは、小児慢性特定疾病に関連してかかる医療費のうち、指定医療機関での保険診療の適用分と入院時の食費のみです。

交通費、消耗品、文書料、個室料金など、保険診療外の費用は対象にならないよ。指定医療機関については、お住まいの自治体に問い合わせてね!

※地域によって独自の助成がある場合もあります。

【自己負担上限額】
(単位:円)
階層区分
階層区分の基準
1か月の自己負担額
医療費(外来・入院)+薬剤費+訪問看護費
一般 重症
人工呼吸器
等装着者
生活保護等 0
市区町村民税
非課税
(世帯)
低所得Ⅰ
(年収80万円以下)
1,250 500
低所得Ⅱ
(年収80万円超)
2,500
一般所得Ⅰ
(市区町村民税7.1万円未満)
5,000 2,500
一般所得Ⅱ
(市区町村民税7.1万円以上25.1万円未満)
10,000 5,000
上位所得
(市区町村民税25.1万円以上)
15,000 10,000
入院費の食費 1/2 自己負担

自己負担上限額は世帯の所得で決まりますが、この「世帯」とは住民票上の世帯とは一致しません。医療保険上では同じ医療保険に入っている人同士が世帯となります。例えば、患者(子ども)の両親が共働きで別々の会社に勤務し、それぞれに被用者保険に加入している場合、子どもは父か母のいずれかの被用者保険に加入しますが、もしそれが母の保険であれば、この母子が「世帯」となり、母の所得区分が適用されます。

ただし、両親ともに国民健康保険(国保)に加入している場合は、また異なるよ。たとえ父母に別々に収入があったとしても、国保は住民票上の世帯主(多くの場合は父)に対して合算して請求が来るから、この場合は父母の合算した所得に対する区分となるんだ。

うーん、お金の計算、
何だかややこしそうだなあ…

大丈夫! 
具体的に考えてみよう。
例えば、キク本さんのお宅は、ええと、世帯の階層区分は「Ⅴ. 一般所得Ⅱ」だから…
1か月の自己負担上限額は10,000円だね(※)。

(※)重症患者認定を受けていない場合

 キク本さん宅のウサミちゃんは、○○病院(※)を受診しました。病院代は40,000円でした。自己負担は2割なので、窓口で8,000円支払いました。その後、△△薬局(※)に寄って薬を購入したところ、薬代は30,000円でした。自己負担分(2割)は6,000円ですが、1か月の自己負担上限額は10,000円で、すでにこの月は8,000円負担しているので、上限との差額の2,000円のみ支払いました。
 この月は、これ以上の医療費はかかりません。

(※)病院や薬局はすべて指定医療機関

わあ、だいぶ負担が軽くなるね。2割だけというのもありがたいし、さらに上限があるのは安心だなあ。

自己負担イメージ

小児慢性特定疾病の認定者が、さらに重症患者認定を受けた場合(以下のいずれかに該当)は、自己負担額の上限が変わります。

高額の医療費が長期的に継続する方
(医療費総額(10割)が50,000円/月を超える月が年間6回以上ある場合)
現行の重症患者基準に適合する方
この場合、「自己負担上限額」の表の「重症」欄の金額が適用されます。

※小児慢性特定疾病の認定とは別に、重症患者認定の申請が必要です。

おかげでだいぶわかってきたよ。
でも、実際に病院の窓口では何をするの? 
あと、医療費がこれまでにいくらかかったとか、覚えておけるかなあ。

医療受給者証などを忘れずに持っていけば、
心配ご無用!

申請した疾病に関する診察や治療などの際は、

小児慢性特定疾病医療受給者証
自己負担上限額管理票

を窓口で提示します。

窓口で自己負担上限額管理票に金額などを記入して
もらえるので、いつでも医療費の確認ができるんだ。
さっきの例だと次のようになるかな。
ほら、「自己負担の累積額」の欄を見れば、
今月はあといくらで上限額に達するか、
すぐに計算できるでしょ。

あと、もう1つおまけの情報。
医療費の助成のほかにも、
日常生活に必要な用具の給付を
受けられたりするよ。
これも要チェックだね!

お住まいの自治体によっては、当制度の対象となっているお子さんは、必要な日常生活用具を購入する際に給付を受けられる場合があります。世帯の所得に応じて自己負担があります。
対象となる種目と対象者の詳細はこちら
給付には申請が必要なので、事前にお住まいの自治体までお問い合わせください。

なるほど、いろいろなサポートがあるんだなあ。
この小児慢性特定疾病制度を利用すると、治療や療養を続けながらの生活の不安がずいぶん和らぎそうだよ。さっそく手続きしてみるね!

うん、それがいいね。まずは自治体の窓口と
相談してみようね。ずっと応援してるよ!

小児慢性特定疾病をはじめとする行政の支援施策の多くは、
「申請主義」です。
申請が認められた場合に発行される受給者証の開始日は、
「申請日」となります。
まず、自治体の担当窓口に申請したい意思を伝え、
必要となる書類や手続きの方法について、相談しましょう。